Esta rampa, construida por el abuelo de Tonio, da al niño una mayor independencia para llegar a su casa. Palos de madera envueltos con tubería de riego de plástico evita que se pudran y que duren más.

Boletín de la Sierra Madre no. 76

Haciendo una escuela rural más accesible e inclusiva para un niño con distrofia muscular

Tonio
Tonio
Tonio con su abuela
Tonio con su abuela. Los músculos de la pantorrilla agrandados son un signo clave de la distrofia muscular, tipo Duchenne.

Al igual que muchos niños con discapacidades congénitas en las zonas rurales de México, Juan Antonio – o “Tonio” para abreviar – fue adoptado y criado por sus abuelos, que viven en un pueblito llamado El Tablón # 2, al sur de Mazatlán, México. Como a los tres años de edad, Tonio empezó a mostrar signos de debilidad física, sobre todo en las piernas. Tropezaba y se caía con frecuencia, y tenía dificultad para levantarse del piso y subir escalones.

Esta inusual debilidad era especialmente problemática en la casa de sus abuelos, que está localizada sobre una empinada colina con vista al pueblo; y se convirtió en un problema aún mayor cuando Tonio empezó a ir a la escuela.

La pequeña escuela de una sola aula se encuentra en otra colina, y tiene dos tramos de escaleras, una con ocho escalones y la otra con cuatro. Los escalones son empinados, de altura y profundidad irregular, y sin pasamanos.

Durante sus primeros años de primaria, Tonio podía subir estos escalones por sí mismo, aunque con dificultad y caídas ocasionales. Pero ahora, a los nueve años y en el quinto grado, para subir estos escalones sin riesgo a caerse, necesitaba ayuda – la cual él sentía vergüenza de pedir.

Los primeros escalones, en la parte baja para llegar a la escuela
Los primeros escalones, en la parte baja para llegar a la escuela
Los segundos escalones, para entrar en la escuela
Los segundos escalones, para entrar en la escuela

Este año, la pequeña escuela rural tiene solamente 11 alumnos – de primero a quinto grado – y un solo maestro que da clases a todos.

Durante sus primeros tres o cuatro años en la escuela, Tonio se sentía miserable. Algunos de los niños mayores se burlaban de él por la forma extraña de caminar, y lo llamaban debilucho. Tonio se quedaba muy callado. Él se sentaba solito en el rincón más alejado del aula y era demasiado tímido para hablar. El profesor lo regañaba por no participar.

Ahora, en quinto año, las cosas habían mejorado un poco. El nuevo profesor, un joven llamado Alfonso, ha hecho todo lo posible por incluir a Tonio y alentar a sus compañeros de clase a tratarlo mejor. Pero, de todos modos, Tonio era tan tímido y retraído que casi no había interacción entre él y los otros niños. El maestro, con el tiempo, poco a poco se ganó la confianza del niño hasta el punto en que Tonio a veces habló con él cuando estaban solos. Pero cuando otros niños estaban presentes, rara vez dijo nada más allá de un simple “Si” o “No”. Independientemente de lo que estaba sucediendo a su alrededor, su cara siempre tenía la misma expresión de calma, y distante, lo cual hacía difícil interpretar sus emociones.

El maestro, Mario Alfonzo, anima a Tonio a participar en actividades con otros niños
El maestro, Mario Alfonzo, anima a Tonio a participar en actividades con otros niños

La hora del recreo trajo consigo otro problema. A pesar de que el maestro lo invitaba a salir a jugar con los demás, Tonio se sentaba plácidamente en su escritorio, leyendo sus libros de texto. Una vez más, los escalones eran un obstáculo; ya que éstas separan la escuela del patio de juegos, que se encuentra en un nivel más bajo. En el recreo, los niños salían corriendo del salón por los escalones hacia la zona de juegos – dejando a Tonio atrás. Y aun cuando el maestro le ayudaba a bajar los escalones, el niño acaba sentándose en una orilla del patio, observando en silencio.

La hora del recreo trajo consigo otro problema. A pesar de que el maestro lo invitaba a salir a jugar con los demás, Tonio se sentaba plácidamente en su escritorio, leyendo sus libros de texto. Una vez más, los escalones eran un obstáculo; ya que éstas separan la escuela del patio de juegos, que se encuentra en un nivel más bajo. En el recreo, los niños salían corriendo del salón por los escalones hacia la zona de juegos – dejando a Tonio atrás. Y aun cuando el maestro le ayudaba a bajar los escalones, el niño acaba sentándose en una orilla del patio, observando en silencio.

Conociendo a Tonio

Para pararse desde el suelo o subir escaleras, un niño con distrofia muscular a menudo empuja sus muslos o rodillas débiles para darle más fuerza.
Para pararse desde el suelo o subir escaleras, un niño con distrofia muscular a menudo empuja sus muslos o rodillas débiles para darle más fuerza.

Escuché por primera vez de Tonio hace varios meses a través de mi buen amigo, Polo Ribota, quien desde su infancia ha estado profundamente involucrado en los esfuerzos de rehabilitación basada en la comunidad. En mi vejez, Polo y su familia han construido una casa para mí junto a la de ellos en el pueblo de El Tablón Viejo, muy cerca del Tablón # 2. Polo, que es amigo del abuelo de Tonio, me dijo que Tonio, “tiene problemas para caminar,” y me llevó a su casa para ver qué consejo podría tener.

El diagnóstico de Tonio de Distrofia Muscular, tipo Duchenne, se había hecho un par de años antes por un pediatra en Mazatlán. Aunque no había ninguna historia conocida en la familia, la debilidad progresiva del niño, su andar característico, sus músculos de la pantorrilla hipertrofiados (de gran tamaño) pero sin embargo débiles, y la forma en que empujaba hacia abajo sobre sus muslos débiles con las manos para levantarse o subir escaleras, me convenció que el diagnóstico fue correcto.


Ver el Capítulo 10 sobre distrofia muscular en el libro ‘El niño campesino deshabilitado’ de David Werner [Tabla de contenido]

Aparte del diagnóstico hecho por los médicos, y una biopsia muscular realizado para confirmarla, nadie le había explicado a la familia lo que era la distrofia muscular o qué esperar – excepto que la debilidad se incrementaría gradualmente, y que no hay tratamiento médico conocido.

Hice todo lo posible para explicar la discapacidad a los abuelos. Resalté que, aunque la condición es progresiva y la esperanza de vida es corta, había mucho que se podía hacer para ayudar al niño a llevar una vida feliz y lo más satisfactoria posible, a pesar de sus crecientes limitaciones físicas.

Esta rampa, construida por el abuelo de Tonio, da al niño una mayor independencia para llegar a su casa. Palos de madera envueltos con tubería de riego de plástico evita que se pudran y que duren más.
Esta rampa, construida por el abuelo de Tonio, da al niño una mayor independencia para llegar a su casa. Palos de madera envueltos con tubería de riego de plástico evita que se pudran y que duren más.

Subrayé que Tonio tiene una buena mente, y se le debían dar todas las oportunidades para desarrollarla y utilizarla. Se debería hacer todo lo posible para que se siguiera asistiendo a la escuela, y para que su educación fuera una experiencia positiva y favorable.

También hice mi mejor esfuerzo para hablar con Tonio, y para tratar de ganar su confianza. Pronto me di cuenta de que no iba a ser fácil. El niño sólo me miró con grandes ojos, sin decir una palabra. “Así es él con todo el mundo”, dijo su abuela, “menos con nosotros… y nada más cuando estamos adentro de la casa solos. Entonces platica mucho – pero casi nunca menciona sus preocupaciones ni habla de sí mismo”.

Sus abuelos estaban preocupados de que, en la ladera donde vivían, el camino de tierra para llegar hasta la casa era un calvario para el niño, y el problema se agravaba.

Animé al abuelo de Tonio a considerar la construcción de rampas con pasamanos, y le di algunas ideas. La próxima vez que fui a visitarlos (varias semanas después, ya que había estado viajando), estaba encantado de ver las rampas en su lugar y Tonio utilizándolas con éxito. Mientras el niño me mostró cómo las utilizaba, como siempre, no hizo ningún comentario. Pero mostró una pequeña sonrisa mientras subía y bajaba la rampa principal, agarrándose en las barras de madera, dejando ver su orgullo en su mejorada autosuficiencia.

Esta rampa, construida por el abuelo de Tonio, da al niño una mayor independencia para llegar a su casa. Palos de madera envueltos con tubería de riego de plástico evita que se pudran y que duren más.
Esta rampa, construida por el abuelo de Tonio, da al niño una mayor independencia para llegar a su casa. Palos de madera envueltos con tubería de riego de plástico evita que se pudran y que duren más.

La rampa principal, aunque más empinada de lo recomendada normalmente, tiene tres buenos propósitos:

  1. Proporciona un acceso fácil y más seguro para el niño, lo que le permite la entrada independiente a la casa.

  2. Provee buen ejercicio para los músculos débiles del muslo: ni mucho ni poco para su estado de distrofia actual. (El ejercicio demasiado intenso puede aumentar la pérdida de músculo.)

  3. Estira los tendones apretados del talón (tendón Aquiles) al doblar sus pies hacia arriba cuando sube la rampa. Este importante ejercicio de estiramiento ayuda a prevenir las contracturas del tendón Aquiles, comunes en la distrofia muscular. (Con tales contracturas el niño tiene que caminar en puntillas, lo que provoca una mayor inestabilidad y la pérdida temprana de la capacidad de caminar del todo.)

La discapacidad física como generadora de discapacidad emocional

La mayor bien de Tonio es su cerebro. El niño es inteligente y tiene una mente curiosa. Le gusta leer, en especial sobre los dinosaurios y la astronomía. Quizás ser un lector ávido se deriva de sus limitaciones físicas. Pero, sea cual sea la razón, su nivel de lectura es avanzado para su edad.

Tonio todavía tiene sentimientos ambivalentes sobre su escuela. Le gustan las historias en los libros y poco a poco se ha encariñado – y en privado, incluso platica un poco – con su maestro. Pero, para Tonio la escuela aún tiene sus desventajas angustiantes:

Primero: llegar a la escuela es un reto. El camino más directo desde su casa es una vereda de tierra dispareja y bastante empinada en algunos lugares. Aunque son sólo 10 minutos a pie, ya no puede hacerlo por sí mismo. Cada mañana su abuela camina con él a la escuela, proporcionándole el apoyo necesario. Al llegar, le ayuda a subir los dos tramos de escalones en frente de la escuela, y luego regresa a su casa. Al mediodía, cuando los niños van a casa para almorzar, ella va de nuevo a la escuela para acompañar a Tonio de vuelta a la casa. Aunque los otros alumnos regresan para la sesión de la tarde, Tonio no lo hace. El camino de regreso y con tanto calor por la tarde es demasiado agotador, tanto para él como para su abuela. Para compensar el tiempo que no está en las clases de la tarde, el profesor le deja tarea extra – que Tonio, como la mayoría de sus compañeros, odia – especialmente las matemáticas.

Segundo: en la escuela Tonio es en gran medida un niño solitario. Los niños abusivos de años anteriores ya se habían ido y los niños que quedaban eran en general amables. El profesor los anima a hacerse amigos e incluir al Tonio en sus juegos. Pero él es tan retraído y callado que los otros niños se cansan de sus esfuerzos, y simplemente lo ignoran. En cierto modo, el aislamiento emocional de Tonio y el paralizante sentido de vergüenza se han convertido en un obstáculo mayor que su discapacidad física.

Tercero: las barreras físicas en la escuela se suman a los problemas anteriores. Los precarios escalones, que también separan la escuela de la zona de juegos, lo aíslan aún más. Con vergüenza de pedir ayuda para subir y bajar los escalones, se queda metido en el aula mientras sus compañeros juguetean en el patio de recreo. Así es que las barreras físicas, sociales y psicológicas se amplifican mutuamente.

Actividades de Niño-a-Niño al rescate

Después de discutir la situación de Tonio con su maestro y sus abuelos – y lo mejor que pudimos con el propio niño – decidimos facilitar unas actividades de “Niño-a-Niño” en el aula y patio de recreo. Nuestros objetivos eran sensibilizar a sus compañeros de clase de las necesidades y posibilidades de Tonio, para explorar formas de incluirlo más plenamente y para hacer que la escuela sea más accesible.

Para obtener más información sobre la metodología de Niño-a-Niño, en general, vea el Capítulo 24 Aprendiendo a Promover la Salud por Werner, D. y Bower, B. [Tabla de contenido]
Para las actividades de Niño-a-Niño sobre la inclusión de niños con discapacidad, vea los libros de David Werner:
Capítulo 47 de El Niño Campesino Deshabilitado [Tabla de contenido]
Parte 6 Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros [Tabla de contenido]
Visite la página en internet: Healthwrights.org para obtener información sobre todos nuestros libros, incluyendo copias impresas.

Una mañana, Felipa (la esposa de Polo) y yo fuimos a la escuela en el Tablón # 2 y nos reunimos con los niños. Comenzamos con una presentación de diapositivas digitales que muestran las actividades de Niño-a-Niño en otras escuelas, que van desde Nicaragua, Centroamérica hasta Michoacán, México.

Afortunadamente – como parte de un intento nacional para modernizar la educación – la pequeña escuela en Tablón # 2 estaba equipada con una elegante computadora conectada a un proyector audiovisual. Lamentablemente, ninguno funcionaba. Por suerte, como seguridad había traído mi computadora portátil. La pequeña pantalla no fue ningún problema; los 11 alumnos felizmente se acercaron a su alrededor, y vieron la presentación a corta distancia.

Los juegos de simulación, como cubrir los ojos para causar 'ceguera', pueden ayudar a los niños a sentir una breve experiencia de la discapacidad. Presione la foto para leer la historia completa de Jesús en el libro “Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros” de David Werner.
Los juegos de simulación, como cubrir los ojos para causar ‘ceguera’, pueden ayudar a los niños a sentir una breve experiencia de la discapacidad. Presione la foto para leer la historia completa de Jesús en el libro “Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros” de David Werner.

Una parte clave de la presentación fue la verdadera “foto-historia” de Jesús, un niño parcialmente invidente y con espina bífida. A los 10 años, Jesús había empezado a ir a la escuela por primera vez. Esto fue en el pueblo de Ajoya, donde en aquel tiempo se encontraba PROJIMO (Programa de Rehabilitación Organizado por Jóvenes Discapacitados de México Occidental). Aunque Jesús había comenzado la escuela con entusiasmo, pronto se desanimó porque otros alumnos se burlaban de él y el profesor lo regañó por no ser capaz de leer del pizarrón. Por fortuna, esta situación se mejoró en gran medida con la ayuda de Ramona, una joven con discapacidad que estaba visitando de Nicaragua, y que facilitó una actividad de Niño-a-Niño en el salón de Jesús. Para sensibilizar a los niños, Ramona les hacia participar en juegos de simulación de diferentes discapacidades, y luego discutían lo que se sentía recibir burlas o ser dejado atrás. En seguida, se les pedía a los niños pensar en maneras que podrían ayudar a Jesús a participar más plenamente, tanto en sus estudios como en sus juegos, a pesar de sus discapacidades físicas y visuales.

Estas actividades participativas fueron muy transformadoras, tanto para los estudiantes como para su profesor que comprendieron e incluyeron más a Jesús. Del mismo modo para Jesús, la experiencia fue tan motivadora que, como parte del programa de extensión comunitaria de PROJIMO, con el tiempo él se hizo facilitador del programa Niño-a-Niño.

Después mostré diapositivas del primer evento de Niño-a-Niño que Jesús ayudó a conducir. En el pueblo El Limón, dos hermanos con distrofia muscular habían sufrido tantas burlas crueles de sus compañeros de clase que se negaban a ir a la escuela. Para remediar esto, Jesús, entre otras actividades, involucró a los niños de la escuela para ayudar a fabricar distintos aparatos terapéuticos en el patio de la casa de los dos hermanos.

Dos posibilidades. Un grupo de niños corre con entusiasmo hacia el río para nadar, dejando a Pedrito, con muletas, y muy triste detrás — o ...
Dos posibilidades. Un grupo de niños corre con entusiasmo hacia el río para nadar, dejando a Pedrito, con muletas, y muy triste detrás — o …

Las dinámicas sociales mejoraron tanto que los hermanos se convencieron de intentar de nuevo regresar a la escuela, donde fueron recibidos con entusiasmo por sus compañeros de clase. De esta manera, los niños aprenden a obtener satisfacción mediante la búsqueda de formas de incluir y ayudar, en lugar de excluir o atormentar, al niño que es diferente.

Llevando sus muletas, le ayudan a bajar la empinada cuesta hacia el río, donde Pedrito con los brazos fuertes por el uso de sus muletas puede nadar tan bien o mejor que los otros.
Llevando sus muletas, le ayudan a bajar la empinada cuesta hacia el río, donde Pedrito con los brazos fuertes por el uso de sus muletas puede nadar tan bien o mejor que los otros.

Como parte de la actividad con los niños de la escuela en el Tablón # 2, también mostramos diapositivas donde los niños en otro pueblo participan en una breve obra de teatro. La obra tenía dos escenas. En la primera, un grupo de niños en un día caluroso de verano se dirigen con entusiasmo hacia el río para nadar, dejando a Pedrito, un joven con muletas, muy triste atrás. En la segunda escena, el mismo grupo de niños invita a Pedrito a ir con ellos.

Después de esta obra de teatro, les preguntamos a los niños si se les ocurría alguna idea respecto a Tonio. Dijeron que de ahora en adelante lo incluirían más en sus actividades y juegos. Al oír esto Tonio se sonrojó – y casi sonrió.

Después de la presentación de diapositivas y un poco de discusión animada, los compañeros de Tonio estaban ansiosos por jugar algunos juegos de simulación. Con este fin, todos se pusieron en pie y corrieron hacia la puerta y bajaron los escalones hacia el patio de recreo – irónicamente dejando a Tonio atrás. Como de costumbre, Tonio permaneció en silencio en su silla, con su mirada vacía de resignación tranquila.

¡Pero entonces sucedió algo! A mitad de camino por los escalones, una niña se detuvo y gritó: “¿Qué pasa con Tonio?” Entonces todos se detuvieron, se dieron la vuelta, y corrieron de nuevo al salón de clases, pidieron a Tonio unirse a ellos. Al principio Tonio se negó. Luego en silencio se puso de pie. Los otros niños se apresuraron a su alrededor como abejas alrededor de un panal.

Tonio aceptó en silencio toda esta atención, pero detrás de su expresión tímida se notaba su aprobación.

En los juegos de simulación los niños se turnaban a participar con un palo amarrado a una pierna para darles una cojera.
En los juegos de simulación los niños se turnaban a participar con un palo amarrado a una pierna para darles una cojera.

En el patio, los niños se turnaron simulando una discapacidad física. Todo el mundo quería jugar a ser un niño con discapacidad.

Como de costumbre, Tonio se quedó al margen. Para incluirlo, trataron de hacerlo árbitro, y le pidieron que dijera: “¡En sus marcas, listos, fuera!” Pero Tonio ni abría la boca. Entonces le pidieron que se mantuviera el brazo en alto y lo bajara como la señal de “¡Fuera!” Poco a poco, Tonio aceptó este papel.

Los cuatro niños que habían corrido con una discapacidad simulada se pararon en el centro del círculo, y se les hicieron preguntas como:

Al llegar a las escaleras, se arremolinaban para ver quien le ayudaría a Tonio a bajar los escalones.
Al llegar a las escaleras, se arremolinaban para ver quien le ayudaría a Tonio a bajar los escalones.

¿Qué te hace sentir quedarte atrás?”… “¿O que se rían de ti cuando te tropiezas y no puedes ir tan rápido como los demás?”

Por último, se les preguntó a todos los niños, “¿Cuáles serían algunos juegos que pueden jugar en el que un niño con una pierna débil, o que no puede correr, pueda participar igual como todos los niños?

Algunos niños sugirieron juegos como “canicas” o “toma-todo” o “recoger palos”. Pero la mayoría de los niños sugirió juegos de grupo como los que jugaban en el patio de recreo. Algunos eran el equivalente, o variaciones de las “sillas musicales”.

Al llegar a las escaleras, se arremolinaban para ver quien le ayudaría a Tonio a bajar los escalones.
Al llegar a las escaleras, se arremolinaban para ver quien le ayudaría a Tonio a bajar los escalones.

El maestro les sugirió que jugaran algunos de estos juegos, y que se aseguraran de incluir a Tonio en ellos. Y así lo hicieron.

Al principio Tonio se resistía a participar en los juegos de grupo.
Al principio Tonio se resistía a participar en los juegos de grupo.
Pero poco a poco los niños lo fueron motivando a participar en los juegos.
Pero poco a poco los niños lo fueron motivando a participar en los juegos.
Al principio lo hizo con una expresión en su cara que era difícil de descifrar.
Al principio lo hizo con una expresión en su cara que era difícil de descifrar.
Después de un tiempo empezó a tomar parte en el juego en grupo, de forma más activa, y casi parecía que lo disfrutaba – aunque, típicamente, él nunca dijo una sola palabra.
Después de un tiempo empezó a tomar parte en el juego en grupo, de forma más activa, y casi parecía que lo disfrutaba – aunque, típicamente, él nunca dijo una sola palabra.

Identificación y superación de las barreras

Como parte de las actividades con la clase de Tonio, pedimos a los niños sobre lo que pensaban de los problemas u obstáculos que hacían difícil la participación de Tonio de manera plena y feliz en la escuela. Los niños identificaron las siguientes dificultades.

  • Caminar de su casa a la escuela era difícil. El camino es empinado y disparejo. La abuela de Tonio tenía que caminar con él y ayudarlo en los partes más feos del camino.

  • Por esta razón, Tonio iba a la escuela sólo por las mañanas. Era demasiado agotador, tanto para él como para su abuela, regresar también por la tarde, cuando con frecuencia hacía mucho calor.

  • Para entrar a la escuela, los dos tramos de escalones empinados eran una barrera y eran peligrosas sobre todo porque no había un pasamano.

  • Los escalones eran también un gran obstáculo para la participación de Tonio en el patio durante el recreo. Tonio no podía bajar o subir los escalones de forma segura solo y sentía pena pedir ayuda.

Les preguntamos a los niños “¿Qué acciones podríamos tomar para superar estas dificultades?” Ellos tenían muchas ideas.

Una niña sugirió que las familias que tenían carro podrían turnarse para llevar a Tonio a la escuela todos los días. El profesor señaló que si bien se trataba de una buena idea, probablemente era demasiado idealista.

Un niño sugirió: “A lo mejor podríamos ayudar a nivelar las áreas disparejas del camino a la escuela.” Todo el mundo pensó que ésa era una buena idea.

En cuanto a los empinados tramos de escalones para llegar a la escuela, algunos niños sugirieron la colocación de pasamanos. Otros pensaron que sería mejor construir rampas.

Discutimos todas estas alternativas con los niños y el maestro, y lo mejor que pudimos con Tonio, cuyas respuestas tímidas se limitaban a un callado “Si” o “No”.

Teniendo en cuenta la condición física del niño, y su progresivo deterioro causado por la distrofia muscular, y sus necesidades terapéuticas, finalmente desarrollamos un plan de acción y equipos de asistencia, que incluían lo siguiente.

Una silla de ruedas con forma de araña

Vista lateral de un posible diseño de la silla de ruedas de Tonio
Vista lateral de un posible diseño de la silla de ruedas de Tonio

En cuanto a ir de su casa a la escuela, mientras que Tonio fuera capaz de seguir caminando, tenía sentido que su abuela siguiera caminando con él todos los días. Este moderado ejercicio le ayudaría a sostener su fuerza muscular, a pesar de su deterioro gradual.

Vista de arriba
Vista de arriba

Pero como Tonio y su abuela sólo tenían energía para caminar de ida y vuelta a la escuela en la mañana, se necesitaba algún tipo de transporte para que Tonio pudiera asistir a la sesión de la tarde. Tal vez una silla de ruedas. Pero con el camino disparejo y empinado entre su casa y la escuela, una silla de ruedas convencional sería inútil – y ¡peligrosa! Y aunque estuviera especialmente adaptada, ¿quien le ayudaría a empujarla?

Los niños y el maestro ayudaron a tomar las medidas básicas para la silla de ruedas de Tonio.
Los niños y el maestro ayudaron a tomar las medidas básicas para la silla de ruedas de Tonio.

Con estas preguntas en mente, dibujé el estos diseños de una “silla de ruedas con agarraderas”, adaptada para terrenos difíciles, y con la posibilidad de ser empujada o jalada por un grupo de 4 o más niños pequeños.

El diseño robusto tiene llantas extra-grandes, con las llantitas de enfrente muy abiertas. Las llantas de atrás serían de bicicletas de montaña con rodada ancha. También tendría cuatro “brazos” largos en forma de araña, para que varios niños cómodamente pudieran empujar y jalar desde la parte de adelante y de atrás.

Le mostré los dibujos a Tonio y a sus compañeros y les pregunté que si hiciéramos una silla de ruedas como en el dibujo, estarían dispuestos a transportar a Tonio diario desde su casa a la escuela; así él podría asistir a la sesión de la tarde. Los niños gritaron todos a la vez, “¡Sí!”

Preguntamos a Tonio si le gustaba la idea, y después de un momento de vacilación asintió con la cabeza.

Sin embargo, era evidente que Tonio tenía sentimientos encontrados sobre la silla de ruedas; y el maestro, que conocía a los abuelos de Tonio bastante bien, sentía que también ellos podrían tener sus dudas sobre proveer una silla de ruedas a su nieto.

Raymundo, en el taller de PROJIMO Duranguito, trabajando en la fabricación de la silla de ruedas para Tonio.
Raymundo, en el taller de PROJIMO Duranguito, trabajando en la fabricación de la silla de ruedas para Tonio.

Esto lo podíamos entender. Para las personas que tienen una debilidad progresiva o la dificultad para caminar va en aumento, con frecuencia es difícil – para ellos y para sus seres queridos – aceptar el uso de una silla de ruedas. Usarla es de alguna manera “renunciar a la esperanza.” Para ellos, estar “confinados” a una silla de ruedas es resignarse a ser “inválido” o “paralítico”, que es equivalente con ser inútil, poco atractivo, sin valor, e incapaz de llevar una vida feliz y productiva.

Tales creencias negativas sobre las personas con discapacidad son muy comunes, y no son fáciles de cambiar. Pero es crucial crearles consciencia, y ayudarles a reconocer que incluso las personas con serias discapacidades a menudo pueden llevar vidas plenas y felices. Conocer a personas con discapacidad que están haciendo precisamente eso es importante para alguien que lucha para aceptar su propia discapacidad. Por esta razón, en mi presentación de diapositivas para Tonio y sus compañeros de clase, incluí fotos de personas usando sillas de ruedas y que dedican su vida al diseño y fabricación de sillas de ruedas adaptadas para los niños con discapacidad. Les dije a los niños que la silla de ruedas especial para Tonio sería fabricada por un equipo de usuarios de sillas de ruedas en PROJIMO Duranguito.

Y fue así como la “silla de ruedas-araña todo-terreno”, como se le nombró, fue construida. Raymundo, un hombre con paraplejia que usa silla de ruedas y uno de los líderes del equipo de Duranguito, tomó la responsabilidad personal de fabricar la silla para Tonio. Fue terminada y pintada bellamente en una semana.

Cuando llevamos la silla a la escuela, todo el mundo estaba entusiasmado de verla – con la excepción, quizá, de Tonio. Todos los niños querían probarla, ya fuera sentados o empujándola. Les dejamos usarla antes de que Tonio lo intentara, y el entusiasmo desbordante de ellos, de usar la extraña silla de ruedas, pienso que fue lo que contagió a Tonio.

Yo estaba preocupado de que Tonio se negaría a usar esta extraña silla de ruedas. Pero cuando llegó su turno de usarla, con buena disposición se sentó en la silla y dejó que los otros niños lo empujaran y jalaran alrededor del amplio patio de recreo, para probarla.

Todos los niños estaban ansiosos por probar y empujar la nueva “silla de ruedas-araña” de Tonio.
Todos los niños estaban ansiosos por probar y empujar la nueva “silla de ruedas-araña” de Tonio.
Este niño logra a empujar la silla agarrando los aros fijados contra las ruedas.
Este niño logra a empujar la silla agarrando los aros fijados contra las ruedas.
Tonio se sentó en su nueva silla y dejó que sus compañeros le dieran vueltas alrededor del patio de recreo.
Tonio se sentó en su nueva silla y dejó que sus compañeros le dieran vueltas alrededor del patio de recreo.
La primera parte del camino se realizó sin problemas, porque era un camino de tierra bastante nivelado.
La primera parte del camino se realizó sin problemas, porque era un camino de tierra bastante nivelado.

Ahora era el momento de la prueba verdadera: de la escuela hasta su casa. La abuela de Tonio había venido a acompañarlos. El maestro, un poco nervioso, también se unió a la brigada. Todos los compañeros de Tonio se arremolinaban dispuestos a ayudar a llevarlo en su nueva silla-araña. Y con sus largos brazos sobresaliendo de la silla, como 7 u 8 jóvenes podían empujar y jalar al mismo tiempo.

Incluso en los tramos más disparejos y empinados del camino, los niños dirigieron la silla-araña con facilidad y buen control.
Incluso en los tramos más disparejos y empinados del camino, los niños dirigieron la silla-araña con facilidad y buen control.

Para alegría de todos, cuando llegamos al camino disparejo y arenoso, con piedras sueltas, y subidas y bajadas empinadas, los niños pudieron empujar sin esfuerzo, y sorprendentemente suave, esta silla de ruedas tan extraña.

Tal vez lo mejor de la silla-araña es que ha ayudado a que Tonio y a sus compañeros se unieran al compartir de manera divertida y excitante.
Tal vez lo mejor de la silla-araña es que ha ayudado a que Tonio y a sus compañeros se unieran al compartir de manera divertida y excitante.

 

Cuando llegamos a su casa y Tonio se bajó, le preguntamos si le gustaba su nueva silla-araña. Con una sonrisa amplia que aún no había visto de él, respondió con un rotundo “¡Sí!”

Poco a poco, sus abuelos – que al principio tenían serias dudas de que su nieto utilizara una silla de ruedas – han aceptado la idea, y están contentos de verlo interactuar más con los otros niños.

Por lo tanto parece que esta extraña “silla de patas largas” ha logrado varios objetivos a la vez.

  • Ha proporcionado el medio para que Tonio pudiera asistir a la escuela todo el día.

  • Ha proporcionado un tipo de aventura para él y sus compañeros de clase al interactuar más plenamente y con alegría.

  • Ha ayudado tanto a Tonio como a sus abuelos a aceptar el uso intermitente de una silla de ruedas, que, a medida que su debilidad muscular progresa, con el tiempo se convertirá en su principal medio de desplazarse.

  • Además, el niño, junto con sus compañeros de clase, ha aprendido que el trasladarse en una silla de ruedas puede ser divertido!

 

Haciendo los escalones de la escuela más seguros y más accesibles

Una vez que la dificultad para salir y llegar de la casa a la escuela, en gran parte, se resolvió con la silla-araña empujada por los niños, las próximas barreras físicas para hacer frente eran los dos tramos empinados de escalones en la escuela. Algo había que hacer para que fuera más fácil entrar a la escuela, y para llegar desde la escuela hasta el patio durante el recreo.

Una de las posibilidades que consideramos fue construir rampas. Sin embargo, una simple alternativa sería instalar pasamanos en las escaleras aunque fuera solo a corto plazo.

Unas rampas, en teoría podrían ser una solución a largo plazo. En pocos años, con su distrofia muscular, el cuerpo de Tonio estaría demasiado débil para caminar; para entonces él se desplazaría principalmente en una silla de ruedas. Los escalones ya no serian útiles, y las rampas necesarias.

Pero por lo pronto, Tonio todavía podía caminar. Aunque con dificultad, aún puede subir escalones empujando sobre sus muslos débiles para proporcionar fuerza adicional. Pero las empinadas escaleras para llegar a la escuela, y sin pasamanos, eran demasiado difíciles – y demasiado inseguras – para él subir sin ayuda. Y cuando tiene que pedir ayuda le da vergüenza.

Una ventaja de poner un pasamos en vez de rampas es que sería más rápido, más fácil y más barato de instalar. Otra ventaja se refiere a la capacidad física de Tonio. Al continuar subiendo las escaleras todos los días, mientras pueda, él conseguiría hacer el ejercicio que necesita para mantener su cuerpo (que gradualmente se va debilitando) tan fuerte como sea posible.

Probablemente pasaran dos o tres años hasta que Tonio se vuela demasiado débil para subir escalones con pasamanos. Para entonces, ya se habrá graduado de la escuela primaria y, con suerte, asistirá a la escuela secundaria en un pueblo vecino. Por el momento, parece razonable posponer la construcción de las rampas, y buscar la solución a plazo corto: los pasamanos.

Para colocar los pasamanos y los soportes correctamente, los alumnos ayudaron a tomar las medidas necesarias de lo largo, lo alto y los ángulos de las tuberías.
Para colocar los pasamanos y los soportes correctamente, los alumnos ayudaron a tomar las medidas necesarias de lo largo, lo alto y los ángulos de las tuberías.

Para los materiales necesarios, Polo compró algunos tubos viejos de acero baratos en un negocio de chatarra en Mazatlán.

Los niños descargan los tubos soldados para los pasamanos. (Los tubos fueron traídos de Duranguito al mismo tiempo que trajeron la silla de ruedas de Tonio.)
Los niños descargan los tubos soldados para los pasamanos. (Los tubos fueron traídos de Duranguito al mismo tiempo que trajeron la silla de ruedas de Tonio.)

Para instalar los pasamanos pensamos que sería una buena idea que las familias de los niños ayudaran a hacer el trabajo. Esta actividad podría ayudar a la comunidad a involucrarse en comprender y responder a las necesidades de aquellos que son más vulnerables. El maestro estuvo de acuerdo con esta “participación comunitaria” como principio. Pero basado en su experiencia, pensó que sería muy difícil obtener la participación de los adultos en el Tablón # 2. El espíritu comunitario de participación fue muy bajo. La pobreza seguía aumentando, y muchas familias habían ido en busca de mejores oportunidades de ganarse la vida. Al maestro se le dificultaba incluso conseguir que los padres asistieran a las reuniones sobre la educación y el bienestar de sus propios hijos.

El abuelo de Tonio tenía dudas similares, y ofreció instalar los pasamanos en los escalones de la escuela él mismo. Sin embargo, también estuvo de acuerdo que para despertar la conciencia y la cooperación de la comunidad, involucrar a las familias en la instalación de los pasamanos era una buena idea.

Así que decidimos probarlo. La fecha para la “instalación de los pasamanos” se estableció para el próximo domingo a las 4:00 de la tarde, cuando la mayoría de los padres regresaban a sus casas del trabajo, y cuando ya el calor no era tan fuerte. Aunque esto fue durante las vacaciones de Semana Santa y la escuela estaba cerrada, Felipa y yo hablamos con algunos de los niños para que corrieran la voz con los demás. También el maestro envió un mensaje de texto por celular a todos los padres, aunque todavía tenía un bajo optimismo.

Para instalar los pasamanos, cavaron los hoyos para los postes con una barra de acero y una pala.
Para instalar los pasamanos, cavaron los hoyos para los postes con una barra de acero y una pala.

Para nuestro deleite, la respuesta fue fantástica. Aunque sólo hay 11 alumnos en la escuela, casi dos docenas de padres y familiares se presentaron – en su mayoría padres, pero también madres, abuelos y hermanos -, así como algunos de los niños que asistían a la escuela.

Probando la altura, un niño de más o menos la misma estatura de Tonio sube los escalones.
Probando la altura, un niño de más o menos la misma estatura de Tonio sube los escalones.

Con todos estos voluntarios, el trabajo fue rápido. Varios de los hombres trajeron sus herramientas.

La escuela suministró restos de cemento, arena y grava de un proyecto anterior. Alguien trajo una carretilla para mezclar el concreto; los postes se nivelaron verticalmente.
La escuela suministró restos de cemento, arena y grava de un proyecto anterior. Alguien trajo una carretilla para mezclar el concreto; los postes se nivelaron verticalmente.

Una de las cosas más alentadoras que sucedio aquella tarde mientras se instalaban los pasamanos, fue la convivencia que surgió entre Tonio y algunos de los otros niños presentes. Para escapar del calor del sol, Tonio se había sentado en la banqueta con sombra en una de las paredes de la escuela. Al principio estaba allí solo. Pero pronto algunos de sus compañeros de clase y otros niños – recordando quizás las ejercicios de inclusión que habían aprendido de las actividades de Niño-a-Niño unos días antes – se sentaron junto a él de una manera amistosa. En poco tiempo, convivían como un grupo de buenos amigos, sentados juntos y hablando de cualquier cosa que se les ocurría. Tonio de hecho estaba hablando algunas palabras y sonriendo. Fue un gran paso comparado con aquel niño apartado, callado y tímido que habíamos visto tan sólo unos días antes.

Unos días más tarde, mientras su preocupada abuela se quedó parada a un lado, Tonio logró subir los escalones de forma independiente, agarrándose del nuevo pasamano.
Unos días más tarde, mientras su preocupada abuela se quedó parada a un lado, Tonio logró subir los escalones de forma independiente, agarrándose del nuevo pasamano.

Es difícil saber cómo serán las cosas para Tonio. La vida con distrofia muscular no es fácil.

De todos modos, algunas personas con distrofia muscular u otras discapacidades que acortan la vida, encuentran la manera de llevar una vida satisfactoria y con sentido. En mi libro, * Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros, en el capítulo 48, cuento la historia de cuatro hermanos con distrofia muscular que, incluso a medida que progresivamente se hicieron cada vez más débiles, fueron capaces de tener una vida llena de aventuras. Junto con sus padres ayudaron a iniciar y a dirigir un programa para otros niños con discapacidad. En el proceso, encontraron una satisfacción, un sentido de valor, y un grado de alegría mucho más allá de muchas personas que son esencialmente normales.

Algunos niños de la escuela hacen amistad con Tonio el día en que los pasamanos se estaban instalando.
Algunos niños de la escuela hacen amistad con Tonio el día en que los pasamanos se estaban instalando.

Esperemos que Tonio continúe saliendo de su caparazón, para interactuar con más confianza con sus compañeros de clase y otras personas, y para ganar la comprensión, la motivación y las habilidades que necesita para llevar su vida – por tanto tiempo como dure – con buen sentido de satisfacción, y amistades llenas de amor y de alegría. Esperemos que la creciente toma de conciencia de sus compañeros de clase, y sus esfuerzos para incluirlo a él y hacer su escuela más accesible, lo ayude en su camino.

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