Boletín de la Sierra Madre Nº 68

Agosto 2011

La Historia de Rigo Delgado

El trabajo audaz de un activista con discapacidad por los derechos de personas con discapacidad

 

Rigo y Virginia (con el hijo de Virginia, José Carlos) enseñan Español a visitantes voluntarios en PROJIMO. Las clases de Español se crearon para generar ingresos tanto para el programa como para los instructores discapacitados.
Rigo y Virginia (con el hijo de Virginia, José Carlos) enseñan Español a visitantes voluntarios en PROJIMO. Las clases de Español se crearon para generar ingresos tanto para el programa como para los instructores discapacitados.

Años de formación en PROJIMO

Cuando Rigoberto Delgado llegó por primera vez a PROJIMO en el 2002, sus esperanzas para el futuro eran deprimentes. Unos meses antes, a la edad de 24, un accidente de coche le había dejado cuadripléjico (paralizado del cuello hacia abajo) de por vida. Él perdió el control de la mayor parte de su cuerpo, incluyendo funciones de orina e intestinal. Tenía uso limitado de sus brazos, y no podía detener nada con sus manos. Estaba completamente dependiente en su familia para toda sus necesidades básicas. Su situación era tan humillante como deprimente.

Rigo había oído de PROJIMO – un programa comunitario de rehabilitación dirigido por jóvenes con discapacidad en el pueblo de Coyotitán, Sinaloa, México – y decidió ir allí como último recurso. El hecho de que dos líderes del programa también tenían lesión medulares como él, le dio algo de esperanza. Si podían manejar un programa con personas con discapacidad y salir adelante con sus vidas, tal vez él tendría una oportunidad. Pero aún tenía dudas. Después de todo, las dos mujeres que dirigen PROJIMO fueron parapléjicas (paralizadas de la cintura para abajo) y tenían uso de su manos – mientras que sus extremidades superiores fueron también involucradas. ¿Cómo podría alguien tan discapacitado como él soñar en llegar a ser independiente? Sin embargo, él siguió con ese sueño. Deprimido como estaba, algo dentro de él hizo que no se rindiera.

Afortunadamente para Rigo, la persona que tomó la principal responsabilidad de su rehabilitación en PROJIMO fue Julio Leyva, quien al igual que Rigo era cuadripléjico. Cuando Julio estaba chico, recibió un disparo por su hermana menor cuando jugaba con la pistola de su padre. Julio estuvo por temporadas en PROJIMO durante un periodo de más de 10 años – primero para rehabilitarse, y luego como rehabilitador. A lo largo de los años había aprendido muchas habilidades y se volvió muy autosuficiente en términos de movilidad, autocuidado y necesidades diarias. Rigo aprendió algunas habilidades en PROJIMO, otras en el Hospital Shriners en San Francisco, y otras más descubrió por sí mismo.

A Julio le encantaba enseñar a otras personas con lesión medular – especialmente a personas con cuadriplejia, como él – a ser más autosuficientes. Él creía en aprender por hacer, y enseñaba en formas muy estimulantes y divertidas. Y él era un ejemplo de lo que se podría lograr. Para Rigo, Julio no era más que un maestro: era un mentor y un amigo. Con el apoyo de Julio, Rigo aprendió a manejar una silla de ruedas manual, trasladarse a su cama, bañarse y vestirse a sí mismo, e incluso poner sus calcetines y zapatos. Aprendió a usar sus dientes para sostener y jalar las cosas, y cómo desencadenar la espasticidad para empujar sus piernas para ponerse el pantalón. También encontró maneras de utilizar las contracturas en sus manos para alimentarse a sí mismo, a escribir – y a usar una computadora, que resultó ser una habilidad muy liberadora para él. Uno de los trabajos de Julio para la “generación de ingresos” en PROJIMO fue enseñar clases de Español como segundo idioma a los visitantes que venían de otros países. Julio invitó a Rigo a ser un profesor asistente, y Rigo – cuya dicción es clara y como un pedagogo nato, aprovechó la oportunidad. Los dos hicieron un buen equipo. Julio – que había abandonado la escuela en el tercer grado – era mejor con el Español conversacional, y utilizaba chistes, juegos de rol, y la narración de historias. Rigo había empezado la universidad. Tenía la mente muy organizada y disfrutó de la enseñanza de la gramática. Lo hizo tan pronto que le dio un modesto salario. Los estudiantes quedaban encantados con la enseñanza de Julio y Rigo, y como corrió de boca en boca el trabajo de ellos, muchos más estudiantes llegaron para tomar sus clases.

Durante los 9 años que Rigo trabajó en PROJIMO se convirtió en un miembro cada vez más importante del equipo. Uno de sus papeles clave fue en el Proyecto de Concientización Comunitaria. Dos veces al mes varios miembros con discapacidad del equipo conducirían a un pueblo vecino para organizar un evento en la escuela local, o con los líderes del pueblo. Ellos facilitaban los debates y las actividades que se trataba de la inclusión, la accesibilidad y los derechos de las personas con discapacidad.

Rigo conduce un taller en el que las personas sin discapacidades aprenden algo acerca de lo que es ser invidente.
Rigo conduce un taller en el que las personas sin discapacidades aprenden algo acerca de lo que es ser invidente.

Lo que a Rigo le gustaba más en las visitas a comunidades, y donde demostró más innovador, fueron las actividades Niño a Niño. “Niño a Niño” es un enfoque mediante el cual los niños escolares aprenden a ayudar a proteger la salud y fomentar el desarrollo de otros niños. Yo (David Werner) he participado activamente en la promoción y práctica de Niño a Niño a nivel local e internacional, ya que este enfoque se puso en marcha a finales de 1970.

Desde principios de los años 80 he ayudado a promover los métodos de Niño a Niño para que incluya las necesidades de niños con discapacidad. En PROJIMO el equipo introdujo una serie de actividades Niño a Niño con grupos de niños escolares. Pero la persona que le hizo ser una parte clave de sus visitas a la comunidad fue Rigo.

Conflicto y salida de PROJIMO

En las actividades de “sensibilización” que Rigo ayudó a facilitar en los pueblos vecinos, él y sus compañeros ponían mucho énfasis en la igualdad, en la inclusión, en el proceso de hacer decisiones de manera participativa, la igualdad de oportunidades e igualdad de respecto: en una palabra, en la democracia. Esta fue la visión humanitaria en la que PROJIMO fue fundado hace tres décadas. Se refleja en el hecho de que este programa para personas con discapacidad estaba a cargo de las personas con discapacidad. En los primeros años, el programa fue dirigido por “coordinadoras/es” (no directoras/es) elegidas/os cuyo trabajo no era mandar a las demás personas, sino más bien de asegurar que la voluntad del colectivo se aplicara de manera democrática.

Pero como sucede a menudo con los programas que comienzan con los ideales de la democracia y la igualdad, el poder comenzó gradualmente a concentrarse en la manos de una minoría privilegiada. Dos mujeres líderes, que habían hecho en muchos sentidos mucho para mantener vivo el programa a lo largo de los años, y que eran expertas en la recaudación de fondos, se hicieron muy poderosas. Aunque la fachada del proceso de hacer decisiones democráticas se mantuvo, el programa de hecho llegó a ser dirigido de una manera muy autoritaria por estas dos líderes. Finalmente pudieron construir casas relativamente lujosas para sí mismas y lograr un estilo de vida que era mucho más distinto de lo que era posible para las/los demás miembros del equipo. Algunos miembros del equipo consideraron que esta ventaja económica estaba relacionada con la manera en que las mujeres dirigían el programa.

No hace falta decir que esta estructura emergente dentro de las filas de PROJIMO llevó a algunos a cuestionar esta dinámica– especialmente las/los que recordaban los primeros días de la democracia participativa y relativa igualdad económica. Pero aquellas/os que trataron de criticar la estructura no-democrática casi invariablemente fueron retirados del programa. Los motivos declarados para la expulsión de los disidentes a menudo fue por violar las reglas, tales como el uso de alcohol o el consumo de drogas dentro de las áreas donde estaba el proyecto. Julio fue entre los primeros expulsados. Como fueron eliminados los miembros del equipo de PROJIMO que expresaron sus quejas más abiertamente, el control por parte de las líderes se hizo más arraigado.

Sin embargo, un obstáculo burocrático para este patrón de “liderazgo para la vida” surgió. Como PROJIMO está registrado como una organización de caridad, es requerido por la ley que cambie su Consejo de Administración cada dos años. Mientras que esto se ha hecho en papel, el verdadero liderazgo se ha mantenido en las mismas manos. Las dos líderes del programa siempre tratan de asegurarse de que las personas nominalmente “elegidas” para la mesa directiva estén subordinadas/os suficientemente y que no representen una amenaza a su poder establecido.

Hace unos años, el grupo eligió a Rigo como presidente nominal de la Junta. Rigo es tranquilo, bien educado, y se lleva bien con todas/os. Cuando se unió al programa al principio, él era muy inseguro de sí mismo y no se quejaba de nada.

Pero mientras que sus habilidades y autoconfianza crecieron, también creció su malestar por la mala administración del programa. Estaba especialmente descontento con la manera en que Julio fue tratado, y finalmente expulsado. Por eso, cuando Rigo fue seleccionado como presidente oficial de la mesa directiva, él empezó a buscar formas de hacer que la toma de decisiones fuera más democrática – y para convencer a otros miembros del equipo para hablar en las reuniones. Al principio sus esfuerzos no salieron exitosos. Los que permanecían en el personal de PROJIMO habían aprendido a callarse y a tragarse sus quejas. Pero cuando las líderes unilateralmente se dieron un enorme aguinaldo para sí mismas, se desató una crisis, y Rigo fue capaz de organizar una huelga. Una mañana nadie se presentó a trabajar y consecuentemente, los trabajadores presentaron sus demandas. Las líderes se pusieron furiosas, y quitaron a Rigo de su papel nominal como Presidente y de su membresía del grupo central de PROJIMO, y recortaron su salario a una miseria. El resto del personal se acobardó en hacer algo excepto participar con las líderes, con el temor de que ellos también fueran expulsados.

Mario Carranza
El Profesor Mario Carranza, Director de Psicología Comunitaria de la Universidad Autónoma de Sinaloa, ha apoyado enormemente a Rigo en sus estudios y trabajo comunitario.

Rigo se quedó en su posición degradado en PROJIMO por varios meses. Él soñaba de estudiar en el programa de “Psicología Comunitaria” en la Universidad Autónoma de Sinaloa (UAS), en Culiacán, la capital del estado. Cuando el jefe del departamento, Mario Carranza (que toma grupos de estudiantes en proyectos de servicio a PROJIMO), le ofreció una beca, Rigo se atrevió a aceptar y renunció a PROJIMO, se mudó con su hermana en Culiacán, y se inscribió en la UAS.

Eso fue quizás una de las mejores decisiones en la vida de Rigo. Es decir, mejor para Rigo, y mejor para mucha gente que había logrado ayudar como resultado de esa decisión. Ya sea o no su decisión la mejor para PROJIMO es otra cosa. Su partida fue una gran pérdida para PROJIMO. Pero parte de Rigo de querer para estudiar Psicología Comunitaria fue – y sigue siendo – su sueño de finalmente regresar a PROJIMO y ayudar a restablecer el espíritu igualitario con el que comenzó. Por lo pronto él está consiguiendo una buena base para ese papel.


La nueva vida de Rigo en Culiacán

Con su traslado a Culiacán, Rigo confrontó un espectro de enormes desafíos. Primero fue la accesibilidad en silla de ruedas. La Universidad, en teoría, dio la bienvenida a los estudiantes con discapacidades, y había hecho algunas adaptaciones estructurales en consecuencia. Pero algunos de estos cambios eran más cosmética que funcional. Por ejemplo, varias rampas fueron construidas, pero a menudo eran demasiado empinada, y en muchos lugares las escaleras quedaron como barreras. Una larga rampa, muy empinada zigzaguea por un lado de la facultad de Ciencias Sociales. Pero esto sólo llega al primer piso, mientras que al aula de Psicología Comunitaria de Rigo está en el segundo piso. Afortunadamente, unos compañeros robustos le echaron una mano voluntariamente para llevar a Rigo en su silla de ruedas por las escaleras hasta el segundo piso. En la Universidad habían varios estudiantes con diferentes discapacidades. Rigo pronto se dio cuenta, sin embargo, que a medida que la universidad trataba de hacer el ambiente más inclusivo, nadie pidió ideas de las personas con discapacidad. Las decisiones se habían hecho para ellos, pero no con ellos. Tampoco los estudiantes con discapacidad se reunieron para tener una voz colectiva. Así que uno de los primeros proyectos de Rigo en Psicología Comunitaria fue en reunir a los estudiantes con discapacidad para explorar sus necesidades y emprender acciones colectivas para resolverlas. Con el tiempo, este proceso llevó a la formación en el UAS de una Asociación por los Derechos e Inclusión de las Personas con Discapacidad, formado por estudiantes con discapacidades, junto con otros estudiantes y profesores interesados.

A pesar de que la discapacidad es tan frecuente en pueblos desfavorecidos, y afecta mucho a las familias, esto no era una preocupación de los Centros Comunitarios de la UAS – o por lo menos no hasta que Rigo se involucró.

Ahora Rigo, con la colaboración de la UAS y el Programa de Servicio, ha puesto en marcha una serie de proyectos que se centran sobre los derechos, las necesidades y la inclusión de personas con discapacidad en los campos empobrecidos.

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Estudiantes universitarios experimentan su habilidad en manejar las sillas de ruedas.

El Departamento de Psicología Comunitaria ha formulado un plan conocido como la “Rehabilitación Basada en la Comunidad”. Este programa se basa en el liderazgo de personas con discapacidad locales y miembros de familias para identificar y ayudar a las personas con necesidades especiales. El personal de los Centros Comunitarios juega un papel facilitador en este proceso.

NL68_05_students_try_chairs-2Mario Carranza, jefe del Programa de Psicología Comunitaria de la Universidad, ve esto como un gran paso adelante para el Departamento. Él espera que se amplíe una nueva tendencia, mediante la cual los departamentos de psicología de otras universidades hagan proyectos para y con las personas con discapacidad como una parte clave de su alcance en zonas rurales y comunidades que carecen de servicios.


Niño a Niño en las Escuelas Rurales

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En un ejercicio de concientización sobre la discapacidad a través de la simulación estas niñas dirigen a sus maestras con sus ojos vendados.
Un niño escolar, Jorge, trata de montar en una silla de ruedas.
Un niño escolar, Jorge, trata de montar en una silla de ruedas.
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Al encontrar las barreras, después de la clase Jorge tomó la iniciativa para llenar los baches en la entrada de la escuela.

Uno de los más emocionantes esfuerzos que Rigo ha llevado a cabo en los pueblos rurales marginados alrededor de Culiacán es un “proyecto de concientización sobre la discapacidad” en las escuelas locales. Este programa utiliza la metodología de Niño a Niño que aprendió en PROJIMO. Uno de los aspectos más importantes de estas actividades es la utilización de personas con discapacidad locales, incluyendo a los niños como facilitadores. Niños en edad escolar no discapacitados tienen la oportunidad de interactuar con las personas con discapacidad en situaciones donde las capacidades de estos últimos se destacan. Por ejemplo, los niños no-discapacitados tienen la oportunidad de andar en sillas de ruedas. Luego participan en una carrera con los niños con discapacidad en silla de ruedas. Generalmente son los niños con discapacidad que ganan. Y los demás niños, en lugar de mirar su debilidad ven su fuerza y su agilidad.

La actividades Niño a Niño ayudan a los niños escolares a entender el lema de las personas discapacitados: FIJESE EN MIS FUERZAS, NO EN MIS DEFECTOS


El pie de Minerva

Rigo y David hablan de las posibilidades de rehabilitación que tiene Minerva, una niña con pies zambos. Se diseñará una silla de ruedas para ella en el taller de sillas de ruedas en el pueblo de Duranguito.
Rigo y David hablan de las posibilidades de rehabilitación que tiene Minerva, una niña con pies zambos. Se diseñará una silla de ruedas para ella en el taller de sillas de ruedas en el pueblo de Duranguito.

Con el fin de lograr una comprensión más profunda de personas con discapacidad, los niños participan en ejercicios de simulación. Por ejemplo, se les vendan los ojos para simular ceguera, y hacen juegos tratando de orientarse, o identificar las cosas por el tacto. Luego se les presenta a un niño invidente, que puede guiar al niño con los ojos vendados y tal vez incluso leer con los dedos utilizando el alfabeto Braille. Una vez más, los niños no discapacitados se maravillan con la habilidad, en lugar de la discapacidad, del niño nombrado “diferente”. club footCuando Rigo facilita el programa Niño a Niño en una escuela, él también involucra a los maestros en los juegos de simulación y otras actividades. Esto tiene dos propósitos: se les pone más iguales con los niños y también aumenta su concientización. De esta manera Niño a Niño promueve una mayor igualdad en todos los niveles de la sociedad.


Ayudando individualmente a los niños con discapacidad

Como parte de su trabajo en la Rehabilitación Comunitaria, Rigo ayuda a niños con discapacidad y a sus familias para el acceso a servicios de apoyo, y para ser incluidos en las escuelas y en la comunidad. Cuando las familias pobres tienen problemas para pagar los costos relacionados para sus hijos con discapacidad, Rigo tiene una manera de ayudarlos con algunos de los gastos. Él puede hacer esto gracias a un acuerdo con la fundación caritativa en Holanda, Stichting Liliane Fonds (SLF), así que él funciona como un mediador local de la fundación.

Rigo ha ayudado con los servicios de acceso para los niños con una amplia variedad de necesidades – tanto física como social. Tales necesidades como evaluaciones médicas, las medicinas para la epilepsia y otras condiciones de discapacidad, aparatos ortopédicos y otros dispositivos de asistencia, catéteres urinarios y bolsas, e incluso cirugías para corregir deformidades de los pies. Si un niño tiene dificultades en el barrio o en la escuela, a menudo se utilizan actividades Niño a Niño para ayudar a ganar mayor comprensión y la buena voluntad. Su trabajo con un niño llamado Jaime es un buen ejemplo.

No es sorprendente que sus compañeros de clase se burlaron de Jaime por su bolsa de orina y manguera de drenaje.
No es sorprendente que sus compañeros de clase se burlaron de Jaime por su bolsa de orina y manguera de drenaje.

La historia de Jaime

Jaime tenía 6 años cuando Rigo lo visitó en la ciudad de Navolato. Jaime se fracturó la pelvis a raíz de un accidente de coche cuando tenía cuatro años. Las fracturas finalmente sanaron y Jaime fue capaz de caminar aunque cojeando. Pero el daño a las vías urinarias era tan severa que después de reconstruir parcialmente la vejiga se colocó una urostomía en el abdomen del niño, y la orina drenaba a través de un catéter. Los médicos conectaron al catéter a un tubo de plástico rígido, el cual pasaba fuera de su ropa a una bolsa grande atado a su cintura.

En casa, este engorroso sistema era inconveniente, pero manejable y Jaime – quien es bastante inteligente y lleno de energía – aprendió a hacerle frente.

Raymundo Hernandez – quien es una persona con paraplejía y dirige el taller de sillas de ruedas en Duranguito – evalua a un niño para una silla. Rigo coopera con el taller en la identificación de niños que necesitan sillas de ruedas especiales.
Raymundo Hernandez – quien es una persona con paraplejía y dirige el taller de sillas de ruedas en Duranguito – evalua a un niño para una silla. Rigo coopera con el taller en la identificación de niños que necesitan sillas de ruedas especiales.

Pero una vez que comenzó a asistir a la escuela fue otra cosa. Los compañeros de clase comenzaron a burlarse de él. Le llamaban apodos, como Chibote. Jaime se enojaba y trataba de desquitarse de sus torturadores, pero esto sólo fue como echar más leña al fuego. Entonces un día el niño más agresivo de la clase, le jaló la manguera con tanta fuerza que se salió el catéter de abdomen de Jaime, con todo y el globo de agua de la vejiga. Esto causó gran dolor y le hizo sangrar tanto, que fue necesario llevarlo a urgencias.

Por las burlas e intimidación, Jaime pronto temía ir a la escuela. Se hizo rebelde y poco cooperativo.

Alfredo, director de la Asociación de Personas con Otras Habilidades en Navolato, con Jaime. El niño quiero mucho a Alfredo, que también es discapacitado, porque el hombre lo acepta como es.
Alfredo, director de la Asociación de Personas con Otras Habilidades en Navolato, con Jaime. El niño quiero mucho a Alfredo, que también es discapacitado, porque el hombre lo acepta como es.

Cuando Rigo comenzó a trabajar con Jaime y su familia, se le hizo difícil convencer al chico para hablar de sus preocupaciones. Pero el hecho de que Rigo también era una persona con discapacidad, y también utilizaba un catéter, gradualmente llevó al muchacho a comunicarse. Rigo fue paciente y trató a Jaime como un amigo. Al final Jaime abrió su corazón y los dos se hicieron amigos de confianza.

Dado que la mayor necesidad que Jaime sintió era poner fin a las burlas en la escuela, Rigo le ayudó con dos medidas importantes:

La primera era tan simple que se preguntó por qué no había pensado en ello antes. En lugar de la gruesa manguera y enorme bolsa colectora de orina que colgaba fuera de los pantalones de Jaime, Rigo consiguió un tubo delgado y flexible y una “bolsa de pierna” con vendas elásticas, como las que el mismo usaba, y que Jaime podía mantener dentro de sus pantalones, oculto de la vista.

El segundo era de facilitar una serie de actividades Niño a Niño sobre la sensibilización en la escuela de Jaime. Estos incluían actividades sencillas de juegos de rol en que, en la primera escena, niños rechazarían o se portarían mal con un niño que era “diferente”. En la siguiente escena, por el contrario, el grupo de niños buscarían maneras de incluir y hacerse amigo del niño “diferente” y para hacer juegos donde la diferencia del niño no sería una desventaja. Ellos también hacían juegos de simulación, pretendiendo tener diferentes discapacidades, y luego discutían como se sentía – y que tan importante era que el grupo de niños acepte e incluya al niño diferente.

Niños en unos de los programas de Rigo muestran sus pósteres sobre la prevención de accidentes.
Niños en unos de los programas de Rigo muestran sus pósteres sobre la prevención de accidentes.

En estos eventos de Niño a Niño Rigo también dejó que varias personas con discapacidad hablaran con los niños con discapacidad sobre lo que era. Todo el mundo hizo preguntas e intercambiaron perspectivas. De esta manera todos descubrieron que una persona con discapacidad tiene los mismos sentimientos, sueños y necesidades – incluyendo la necesidad de la amistad y la comprensión.

¿Qué tanto se deben los buenos resultados por el hecho de colocar la bolsa de orina dentro de los pantalones de Jaime, y cuanto se debe a Niño a Niño en su salón de clases?, es difícil de decir. Pero después de estas intervenciones Jaime comenzó a notar una diferencia en cómo otros niños lo trataban. Eran más amigables y se burlaban menos de él. Y cuando alguien se portaba un poco cruel con Jaime, otros niños en lugar de reírse de él iban a su defensa.

Como mejoró su situación, Jaime ganó confianza en sí mismo y se puso menos a la defensiva. No temía ir a la escuela tanto como antes. En casa, su madre dice que él todavía es (dos años después) un tanto distraído y corajudo, pero poco a poco Jaime está ganando gradualmente más consideración por los demás. Puede que el proceso de sanarse del duro pasado en la escuela tarde algo. Pero Jaime va por buen camino.

Reconocimientos y premios

Aunque Rigo es todavía un estudiante en la universidad, ya ha recibido reconocimiento por sus iniciativas innovadoras. Ganó un premio de la oficina del alcalde de la Ciudad de Culiacán, como la persona con discapacidad que ha hecho la mayor contribución al bien común. A nivel nacional fue presentado un premio por su trabajo innovador en la promoción de derechos de los discapacitados, por la esposa del Presidente de México.


Participación de Rigo con otros programas y Facultades

Uno de los aspectos más prometedores del trabajo de Rigo es su capacidad de unir diferentes programas y grupos para trabajar juntos por el bien común. Por ejemplo:

El programa para niños que necesitan sillas de ruedas en Duranguito. — Rigo ha cooperado estrechamente con el programa PROJIMO Duranguito (que es independiente de PROJIMO Coyotitán donde Rigo pasó años). Rigo ha ayudado a arreglar que decenas de niños consigan sillas de ruedas y otros equipos de asistencia diseñados y construidos de forma individualizada. Debido a que los trabajadores que hacen las sillas de ruedas a su vez usan silla de ruedas, ellos toman cuidado especial para asegurarse de que cada silla se adapta de forma óptima para su usuario. La mayor parte del costo de estas sillas está cubierta por Stichting Liliane Fonds en Holanda.

Programas de servicio en la región — Hay muchos diferentes programas educativos y de servicio en la zona, de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales a nivel municipal, estatal y federal. La mayoría de estas organizaciones no han dedicado mucha atención a la discapacidad. Incluso los que lo hacían a menudo tenían limitada o poca comunicación entre ellos. Rigo, con la ayuda de Mario Carranza y el programa de Psicología Comunitaria de la UAS, está llegando a estos programas, buscando su cooperación y apoyo. Gracias a los esfuerzos de Rigo, algunos de estos programas de servicios están empezando a dar más atención a las necesidades de las personas con discapacidad, y también están cooperando más unos con otros en el proceso.

Talleres de aprendizaje con diferentes facultades de la universidad — Idealmente, muchos diferentes campos de estudio en la universidad deben desempeñar un papel en el suministro de asistencia a las personas con discapacidad, pero enseñan a los estudiantes poco o nada en esta área. Por esta razón Rigo ha organizado talleres con diferentes facultades – notablemente la facultad de trabajo social, arquitectura y odontología. Rigo también ha facilitado talleres con estudiantes de otras universidades e instituciones.

Programas de rehabilitación que han surgido de PROJIMO. — Rigo también ha dado una mano a un programa de rehabilitación en Culiacán llamado MásVálidos, que inició hace más de 20 años por dos personas con discapacidad, “graduados” de PROJIMO. MásVálidos ya no está a cargo de las personas con discapacidad (como son los programas de PROJIMO). Pero tiene una red de médicos, cirujanos, terapeutas, y los servicios médicos que prestan sus servicios ya sea gratuitamente o a bajo costo. Así que cuando Rigo tiene un niño del campo que necesita cirugía u otra atención especializada, a veces lo lleva a MasVálidos.

El efecto multiplicador — Cuando Rigo comenzó con sus actividades de promoción de conciencia, fue él el facilitador principal, y ahora está capacitando a otros grupos de personas jóvenes. En todo México, los estudiantes de secundaria deben contribuir un determinado número de horas voluntarias para hacer un proyecto de servicio público. Recientemente Rigo ha dado asesoramiento a los estudiantes a que se conviertan en facilitadores de Niño a Niño. Rigo me explicó, “Es probable que niños presten más atención a otros niños de su misma edad, con los que puedan identificar”. Y por supuesto, para los estudiantes mayores, no hay mejor manera de aprender algo que enseñarlo.

Eventos nacionales — Rigo ha llevado grupos de estudiantes a la Ciudad de México y a otros lugares, para participar en competencias y demostraciones. Periodistas han escrito artículos sobre su trabajo, que ha sido ampliamente alabado. En el verano de 2011 se trasladó a la Ciudad de México con un grupo de niños escolares para participar en un concurso de niños haciendo actividades socialmente constructivas. Su grupo se centró sobre la prevención de accidentes en una campaña para prevenir la discapacidad.


El reto de la financiación del trabajo de Rigo

Es notable el trabajo pionero que Rigo ha logrado aún mientras continua sus estudios en la universidad. Haber hecho esto como alguien paralizado del cuello hacía abajo, y para quien simplemente moverse en un silla de ruedas es un gran reto, es más notable todavía. Uno de los más formidables obstáculos se refiere a sus necesidades de transporte para poder llegar a las comunidades periféricas donde lleva a cabo sus actividades innovadoras.

Rigo con su anterior novia y ayudante, Citali.
Rigo con su anterior novia y ayudante, Citali.

Afortunadamente Rigo ha tenido mucha ayuda entusiasta. Su hermana le ha proporcionado un hogar, que funciona como una oficina. (Es muy útil que su hermana dirige un pequeño cibercafé en su casa.)

La esposa de Rigo, Citlali – a quien conoció en el Internet – se ha convertido en una compañera devota en su trabajo comunitario, ayudándole hábilmente de muchas maneras, incluyendo con una gran cantidad de su documentación e informes.

Mario Carranza, profesor de la Comunidad Psicología de la Universidad, ha ayudado de muchas maneras. Él le consiguió una beca completa, y ha sido totalmente solidario con el trabajo de Rigo, desde la sensibilización sobre la discapacidad, hasta el proyecto de sillas de ruedas.

El Profesor Carranza y sus colegas ayudaron a establecer una pequeña organización no-gubernamental, llamada SEMUC (Servicios Multidisciplinarios de Calidad,) para ayudar a Rigo conseguir donaciones y asistencia de impuestos deducibles de grupos como Stichting Liliane Fonds.

David Kebler es un ex estudiante de español de Rigo. Además de ayudar a HealthWrights, Kebler ha sido una gran ayuda para Rigo. Entre otras cosas, él ayudó a pagar para una camioneta (que por fin tiene un elevador para sillas de ruedas) para que Rigo pudiera viajar a las ciudades y pueblos donde trabaja. Citlalli, Mario, y compañeros de estudios, ayudan como choferes voluntarios.

Al ser una persona con cuadriplejia, Rigo tiene muchos gastos relacionados con la discapacidad, y él tiene muy pocos ingresos. Cuando vivió en PROJIMO, Rigo comenzó a enseñar español como segundo idioma a través de Skype en computadora. David Kebler – un genio de las computadoras – le ayudó a arreglar esto. Además de sus estudios y trabajo comunitario, Rigo también trabajó parte del tiempo como operador de una máquina de copias en un hospital. Pero el sueldo apenas le cubría el transporte.

Como el trabajo notable de Rigo se vuelve mejor conocido, ha sido capaz de conseguir unas pequeñas becas de diferentes programas y personas. Un hombre en el estado de Wyoming en Estados Unidos vinculado a una congregación religiosa ocasionalmente ha proporcionado donaciones modestas. El Fondo Memorial Francisco Vargas en la Ciudad de México ha ayudado a cubrir el costo de talleres Niño-a-Niño para varios meses. Amigos como David Kebler han cooperado cuando la situación se ha hecho difícil. Liliane Fonds ha ayudado con los costos de la asistencia médica y de desarrollo individual para niños con discapacidad. HealthWrights ayuda un poco de vez en cuando; sin embargo últimamente nosotros hemos pasado económicamente por momentos difíciles. La ayuda que Rigo ha recibido ha sido alentadora, pero no suficiente.

Un llamado para apoyar al trabajo de Rigo

Rigo está haciendo trabajo importante e innovador que aporta asistencia directa a los niños con discapacidad, niños con necesidad y al mismo tiempo ayuda para educar a la sociedad – especialmente a los niños – a dar la bienvenida y promover la inclusión de las personas con discapacidad. El hecho de que él mismo es extensivamente discapacitado, muestra que personas con discapacidad pueden y deben hacer una valiosa contribución a la sociedad.

Solicitamos Ayuda:

Les rogamos a todas las personas dispuestas a apoyar el trabajo innovador de Rigo a cooperar. Las donaciones son deducibles de impuestos siempre y cuando se hagan a nombre de HealthWrights. (Vea al anuncio.) Asegúrese de que sus donaciones sean específicamente para el Disability Project de Rigoberto Delgado.


PARÁLISIS CEREBRAL

Una nueva publicación en español: PARÁLISIS CEREBRAL” — por David Werner con Bruce Hobson

Editado por Alicia Molina, e ilustrado por David Werner

NL68_17_paralisis_cerebralEste nuevo folleto es producido por el Fondo Memorial Eduardo Vargas en colaboración con el Sistema Nacional para el Desarrollo de la Familia (DIF), México, 2011.

El folleto tiene 36 páginas y es el tercero de una serie titulada Cuadernos de Discapacidad y Comunidad, preparado para las familias con niños con discapacidad. Se darán copias gratis a los padres en los centros DIF en todo México. DIF es frecuentemente el primer contacto con los servicios para las familias de niños con discapacidad, por lo que el folleto debe llegar a las familias con pocas probabilidades de ver los libros de David Werner. La clara y básica información también es útil para los proveedores de servicios.

El folleto está basado en el material de los libros de David Werner, El Niño Campesino Deshabilitado y Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros, pero el lenguaje y el contenido es más simplificado. Para los no lectores, los dibujos proporcionan ideas para actividades benéficas, equipos de asistencia, de inclusión social y de aprendizaje de las habilidades básicas.

El folleto está también disponible gratuitamente en línea. En el internet se puede encontrar en la siguiente página: http://www.healthwrights.org.

HealthWrights busca ayuda voluntaria en el formato y diseño de la edición ampliada de este folleto sobre la Parálisis Cerebral, que es ahora la discapacidad más común en la infancia.

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